Dit weekend was ook kleine Ilena jarig. Vijf jaar werd het meiske. Al sinds haar geboorte is ze eenzorgenkindje. En nu, na bijna een jaar van genetische onderzoeken, is gebleken dat ze het Syndroom van Wiedemann Steiner heeft. Een heftige diagnose natuurlijk. Maar wel fijn dat er nu eindelijk duidelijkheid is.
Hopelijk werken de hulpinstanties nu ook een beetje beter mee. De bureaucratische rompslomp vrat/vreet ook bergen energie van de ouders. Ik hoop dat ze nu ook in contact komen met andere ouders met een kind met dit syndroom. Geen een kind is natuurlijk hetzelfde, maar ze zullen wel wat overeenkomsten hebben. Het lijkt me dat alle steun en tips welkom zijn.
Maar niet te min: Ilena was jarig! En ze had er zin in! :-) Je zag gewoon dat ze ervan genoot. Een lief glunderend gezichtje! Mooie taart ook! En hij was ook nog eens lekker!
De afgelopen dinsdagavonden hebben we als koor twee nummers geoefend met de fanfare. Dit alles voor het aanstaande gezamelijke kerstconcert. Nou, fanfare... het heet een harmonie, denk ik, want er zitten ook houtblazers tussen. Poeh, probeer maar eens over die lawine van geluid heen te komen! Zeker de laatste keer dat we oefenden ging dat niet goed aangezien we maar met een half koortje stonden. Maar ondanks dat belooft ons kerstconcert leuk te worden. Weer eens wat anders met zo'n band en een mannenkoor erbij.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten